A 3ª Vara Federal de Sergipe determinou que a União, o estado de Sergipe e o município de Aracaju habilitem e implantem ao menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado, além de estruturar a Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A medida foi divulgada nesta terça-feira, 25.

A decisão teve origem em inquérito civil instaurado pelo MPF em 2019, motivado por representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Estimativas indicam que Sergipe possui cerca de 120 mil pessoas acometidas por doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil apenas em Aracaju, a maioria crianças.

Apesar de uma portaria do Ministério da Saúde que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde estar em vigor há mais de dez anos, Sergipe até hoje não conta com nenhum Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras habilitado

Na sentença, a Justiça Federal determinou o prazo de 120 dias para o estado de Sergipe e o município de Aracaju organizem e pactuem, no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), a linha de cuidado da rede. Para essa medida, a Justiça determinou o cumprimento imediato.

Já no prazo de 240 dias, os três entes federativos devem habilitar e implantar ao menos um estabelecimento de saúde público como Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado. Além disso, os réus deverão comprovar, em até 60 dias, as providências iniciais já adotadas e apresentar o cronograma físico-financeiro das próximas etapas.

Ainda na decisão, a Justiça rejeitou a proposta do município de Aracaju de apenas readequar um espaço físico anteriormente voltado a outra finalidade, por considerá-la uma medida paliativa, tecnicamente inidônea e sem o devido detalhamento de dotação orçamentária e de equipe multidisciplinar exigidos para o serviço. Para garantir a efetividade da decisão, foi fixada multa diária de R$ 5 mil para cada ente em caso de descumprimento.